美國亞裔並非龐大的單一群體 維權人士呼籲對其健康數據進行細分

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美國華裔的癌症罹患率高於總人口;越裔的B型肝炎罹患最高;南亞裔的心臟病和糖尿病罹患率高得驚人。

然而,以上說法都是傳聞,並沒有實際研究結果數據可以佐證。醫療專家表示,亞裔一直被美國衛生系統視為一個龐大的單一群體,到目前為止,沒有人嘗試過對亞裔的數據進行細分,導致讓能夠解決醫療差距的重要資訊被忽略。

此外,國家衛生研究院(National Institutes of Health)的資金只有不到1%是用來研究亞太裔社區的醫療問題,導致資訊差距進一步擴大。亞裔是美國人口增長最快的族裔,預計到2050年將增加到近3400萬人。

史丹福大學醫學院教授布萊恩特・林(Bryant Lin)說:「我們被視為一個龐大的共同體,但事實並非如此。」林教授2018年和帕拉尼亞潘教授(Latha Palaniappan)共同創立了亞裔醫療研究與教育中心(Center for Asian Health Research and Education),目的在增進美國亞裔民眾的健康。

系統性種族主義阻礙獲得更好的數據

9月16日由少數族裔媒體服務中心(Ethnic Media Services)與史丹福大學醫學院亞裔醫療研究與教育中心聯合舉辦的會議上,林教授指出,對數據進行分類不像在診所登記表上添加一個選項那麼簡單。他說:「即便在史丹福,我們也遇到麻煩。鑑於長期系統性種族主義讓人們對自我報告產生憂慮,問題絕對是存在的。」

洛杉磯加大凱瑟醫療平等中心(UCLA Kaiser Permanente Center for Health Equity)教授溫斯頓・王(Winston Wong)說:「我們有在電子醫療紀錄中細分亞太裔數據的能力,但整個醫療系統仍缺乏政治意願和領導力。」

王教授表示,美國主要使用的醫療紀錄系統Epic,擁有每日收集數兆數據元的龐大容量,但那些負責收集數據的人,必須要有能力以一種具備文化敏銳度的方式,來詢問病人屬於亞裔中哪一個族群。

在新冠疫情期間,對數據進行細分的需求變得特別迫切。新聞標題大聲疾呼,病毒主要造成非裔和西語裔民眾死亡或住院。

但是,王教授指出,在疫情初期感染率最高的紐約,住院率最高的其實是華裔。他說:「這項事實從未成為新聞標題。」他將其歸因於缺乏數據。

王教授指出,在阿肯色州西北部,感染新冠肺炎住院和死亡的第一大群體是來自密克羅尼西亞(Micronesia)的馬紹爾人(Marshallese people),因為他們大多是在家禽包裝工廠工作的勞工,住家居住環境也十分擁擠。在紐澤西州,孟加拉裔民眾的住院率很高。

王教授說:「這種數據只有服務特定群體的維權人士、社區服務提供者、醫師和護士才給得出,因為這些人具有這個群體的文化背景和語言能力。」王教授補充,這類數據並沒有進行全國性收集,只被當作向受災嚴重的社區分配資源的工具。

「社區自我隱藏」

亞裔醫療服務(Asian Health Services)會長夸克(Thu Quach)指出,新冠疫情對亞太裔人口的另一個影響是:針對亞太裔的仇恨犯罪增加。夸克說:「我們的亞裔人口被指責是疫情的罪魁禍首,但他們對社區提供的服務卻被人忽視,這是因為前任政府口出種族主義言論,指責病毒是亞裔造成的。」

夸克還說:「許多亞裔民眾,包括我們的病人和員工,都受到不同方式的人身和語言攻擊。因此,我們的社區基本上決定自我隱藏。」

「將近四分之三的人表示,他們害怕離開住家,為的是躲避攻擊,但這造成了他們錯過重要的醫療服務,包括接受新冠檢測和許多其他服務。」

夸克還指出,亞太裔社區獲得的資源比較少,因為一般的說法是,受重創的是非裔和西語裔社區。

夸克說:「我們的社區也同樣受創,但沒有人報導。因此,我們的社區持續在沉默中受苦。」

新招募行動

舊金山加大護理學院教授朴範達(Van Ta Park,音譯)表示,缺乏分類數據主要原因可能是亞裔民眾參與研究的比例太低。朴教授也是NIH/NIA R24贊助計劃「亞太裔研究與教育協作方式」(Collaborative Approach for AAPI Research and Education,簡稱CARE)的首席研究員。CARE的目標是招募1萬名亞太裔民眾參與研究,這項計劃將以六種語言進行。

CARE註冊系統在新冠疫情期間推出,目前已透過網路招募到約9300名會說普通話、粵語、印度語、韓語、越南語和薩摩亞語的參與者。

朴教授表示,到目前為止,註冊系統已經將500多人推薦給27項研究。

為了提高參與者與研究的匹配性,註冊人員會詢問參與者的社會人口資料、健康狀況和護理經驗。

朴教授最關心的領域之一是阿茲海默症研究。在美國,每三人就有一人罹患阿茲海默症,但參與臨床研究的亞太裔人數僅占7%。CARE,這是一項美國與加拿大合作的研究,研究主題是生活方式遺傳因素對亞裔美國人和亞裔加拿大人的阿茲海默症風險的影響。

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